UK Asexuality Conference 2020 – Aces and Disabilities/Chronic Illness (Assexuais e Deficiências/Doenças crônicas)
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Glossário de siglas:
- PcD: Pessoa com Deficiência
- EDS: Síndrome de Ehlers Danlos
- AVC: Acidente Vascular Cerebral
Liam começou o evento apresentando a ferramenta do SliDo, por onde eram enviados os comentários e perguntas que servem de guia para o evento.
Liam também se apresenta. Ele é surdo e um Jornalista Freelancer e Ativista do Reino Unido. Ele possui Dispraxia e é engajado nas políticas para pessoas com deficiência e pessoas assexuais. Liam saiu do armário ace em 2019 então se considera novo na comunidade, estando aberto a aprender mais com as vivências dos participantes da mesa.
Snao começa a se apresentar e diz que já faz parte da comunidade assexual faz pelo menos 5 anos, sendo 2 anos diretore de educação para a AVEN (Asexuality Visibility & Education Network). Elu trabalha com Recursos Humanos no setor público e possui Apoplexia do Lobo Temporal (comumente chamado no brasil de AVC), o que, segundo ele, afeta a confiança das pessoas em seu trabalho. O maior impacto disso em sua vida é não poder dirigir, então não é um grande estigma.
Kate faz parte do ACT Aces, que é um grupo social e de ativismo da Canberra, Australia. Kate tem sido uma ativista da assexualidade por tanto tempo que nem se recorda mais da data exata, e ela tem lutado contra a Fibromialgia e Síndrome de Fatiga Crônica por 15 anos. Ela também lida com outras comorbidades, incluindo condições de saúde mental, como ansiedade. Kate diz que um dos seus sintomas mais notáveis é que, às vezes, ela tem problemas com seu processo cognitivo, então quando ela fala, às vezes as palavras não saem na mesma velocidade de seu cérebro e a conexão entre elas se perde em algum lugar.
Jasper se apresenta informando seus pronomes (ele/dele) e dizendo que, assim como Liam, também é do Reino Unido. Liam também é surdo e conta com o apoio de intérpretes no evento. Jasper se assumiu assexual faz mais de cinco anos e já faziam 3 ou 4 anos que ele não participava no painel do evento e se graduou no ano passado em Neuropsicologia.
Liam diz que sua identidade como assexual é algo muito novo ainda se comparado com seu ativismo em relação à surdez e deficiências. Dito isso, a primeira pergunta foi:
“Como os dois rótulos, da assexualidade e da deficiência, se interligam para vocês?”
Kate é a primeira a responder e diz que, assim como sua sexualidade, suas deficiências não tem uma causa exata, além de que não há como separar as duas questões, especialmente por todas a acompanharem por grande parte de sua vida e fazerem parte integral da sua identidade. Além disso, por ela ser ativista nas duas causas, diz que isso transforma ambas em basicamente parte de sua personalidade, também. Ela comenta que chegou ao ponto que as pessoas encontram ela e logo em um primeiro momento o assunto já é sobre acessibilidade ou sobre algo que ouviram sobre assexualidade, pois quando as pessoas ouvem desses assuntos, elas já pensam imediatamente nela.
Jasper diz que, diferente de Kate, ele não sente que suas identidades se intersectam inerentemente, pois sua condição principal é Síndrome de Ehlers Danlos (EDS), que é uma condição genética, então, obviamente, sua deficiência não causa ou impacta sua sexualidade. Diferente da condição genética, que você nasce com ela, a assexualidade só se torna realmente algo na vida de Jasper quando a sociedade interfere, como quando ele vai a um evento sobre assexualidade e não há acessibilidade.
“Na mídia existe um personagem com deficiência que é, vocês sabem, “dessexualizado”, o que me afeta muito sendo uma pessoa com deficiência e assexual”
Jasper
Jasper acredita que a sua identidade nesse quesito variou em diferentes pontos ao longo da vida. Ele diz que quando era mais novo, perceber a sua sexualidade foi um ponto importante, pois ele cresceu visualizando seu corpo como algo quebrado. E, quando foi crescendo, ele foi se sentindo excluído por causa da inacessibilidade presente inclusive na cultura. Então ele afirma que ambas as questões com certeza foram importantes na sua identidade
Snao concorda com Jasper e diz que sua deficiência veio muito antes da assexualidade em sua vida. Elu também concorda em dizer que não vê ambas como algo interligado e comenta sobre sempre ter alguém para perguntar se a sua assexualidade tem relação com a sua epilepsia ou algo do tipo. Especialmente por ser uma condição neuronal as pessoas gostam de teorizar, mas não há nenhuma base científica que confirme que as duas coisas são interligadas, até porque a grande maioria dos epilepticos são alosexuais e nem todas as pessoas assexuais têm essas condições neurológicas. Snao afirma que são partes separadas delu e elu quer deter as pessoas de pensarem o contrário.
Liam aproveita o tema para comentar sobre a agitação causada na comunidade surda após o anúncio de um documentário da netflix que fala sobre o choque de saber que pessoas surdas fazem sexo. Ele fala sobre essa crença de pessoas sem deficiência de achar que pessoas com deficiência são inerentemente assexuais. E aproveita para introduzir a próxima pergunta:
“O que vocês acham desse estereótipo de que pessoas com deficiência não podem fazer sexo e são assexuais? Como isso afeta vocês especificamente?”
Kate começa respondendo que, como pessoa com deficiência e assexual, normalmente quando ela vai a eventos LGBTQIA+, a maioria das pessoas mal conhecem o A, então ela acaba sendo a única pessoa no painel. Então, quando ela fala disso, ela sempre tem que especificar claramente que ela é ace, PcD e, provavelmente, a primeira pessoa ace que eles estão conhecendo, então ela não representa nenhum estereótipo. Ela se preocupa que possa acabar reforçando as crenças estereotipadas de alguém, então é muita responsabilidade para ela ser a primeira pessoa ace que essas pessoas viram e garantir que não perpetuem essa ideia.
Jasper fala sobre as pessoas colocarem a deficiência de alguém como causa de sua assexualidade, por terem uma visão de que “assexualidade é inerentemente errada”. Ele fala também sobre uma segunda crença de que, pessoas com deficiência são inferiores e incapazes de fazer suas próprias decisões, então a ideia de que uma dessas pessoas faz parte da comunidade LGBTQIA+ é frequentemente vista como negativa.
Ele diz que a própria mídia reforça isso sempre colocando PcDs em relacionamentos heterossexuais e problemáticos. E também fala que em questão a assexualidade, as pessoas já normalmente a associam a uma falha hormonal, nesse caso colocando a “culpa” da assexualidade da pessoa com deficiência em remédios etc. Jasper diz que isso é extremamente prejudicial para as duas comunidades e, claro, isso cai no argumento de equalizar atração sexual com libido.
“Talvez, pense em consultar pessoas com deficiência e assexuais, choque! Horror! Esse seria um bom começo.”
Jasper
Snao diz que isso normalmente é mais experienciado por pessoas com deficiências fisicamente visíveis, mas reconhece que há um certo senso de culpa e as pessoas estão sempre pedindo desculpas por coisas básicas. Então, quando falamos com pessoas com deficiência, Snao aponta para que não fiquemos pedindo desculpas toda hora, e isso se estende a assexualidade. Elu diz que as pessoas são diferente e de todos os tipos, então é importante ter esse tipo de aproximação e não fingir que sexualidade é um assunto invisível.
Liam fala brevemente sobre espaços de Orgulho virtuais e como os eventos presenciais foram substituídos por esses e, assim, introduz mais uma pergunta:
“Como os eventos de Orgulho virtuais se comparam com eventos de Orgulho anteriores em termos de acessibilidade? E, também, o quão acessível vocês acham esses eventos em geral, mesmo num contexto de antes da Pandemia?”
Jasper começa dizendo que, de forma geral, Orgulhos virtuais e espaços LGBTQ+ definitivamente melhoraram muito o acesso. Antes tinham muitos problemas físicos de acesso, como rotas ruins de Parada, locais sem rampa e dificuldade de sequer entrar nos espaços. Ele também fala sobre como os eventos virtuais agora permitem que, pessoas que antes não poderiam viajar para os eventos, agora possam estar presentes. Ele fala, que um dos problemas é que, às vezes, esses eventos não tem sistema de legendas ou intérpretes, o que exclui pessoas surdas ou com deficiências auditivas e autistas, mas isso não aconteceria se tivessem pessoas com deficiência na organização.
Jasper também relata que, quando pessoas com deficiência entram em contato para solicitar medidas inclusivas, frequentemente os organizadores respondem com agressividade e sempre se justificando, mesmo que exista uma lei no Reino Unido (Equality Act) que garante o acesso. 20% das pessoas LGBTQ+ são PcD e se você está excluindo elas, você não pode chamar seu evento de inclusivo. Ele finaliza citando algumas organizações que podem ajudar com essa inclusão e diz que, muitos problemas foram resolvidos, mas outros surgiram.
Snao diz que, nos últimos anos, os locais de celebração do Orgulho tem se esforçado para ser mais acessíveis no planejamento da rota, então elu tem visto mais pessoas cadeirantes ou intérpretes, até mesmo em eventos com performances musicais. Elu também fala que ainda não sabe o que os organizadores da Parada deste ano, onde elu mora, estão planejando. Mas espera que tenha acessibilidade.
Kate diz separar seu ativismo assexual de seu ativismo PcD, por já ter ouvido frequentemente coisas como: “você tem sorte de ter sido convidada como parte do grupo assexual”. Então, ela não se sente em posição de reclamar da acessibilidade, mesmo que queira. Ela diz que sua doença crônica pode ser inconveniente para algumas pessoas, logo ela sempre evita causar o menor dos problemas. Finaliza dizendo que muitas mudanças a ajudariam, como espaços para estacionamento acessíveis, mas ela só deixa de lado por ser mais cômodo às vezes não ir ao evento.
Liam agradece as várias perguntas sendo enviadas e diz que tem muitas sobre processo de autodescoberta e como esse é um momento poderoso. Ele diz também, que tem muitas perguntas sobre “como vocês deixam as pessoas saberem que são assexuais ou PcDs?” ou “se a deficiência ou doença crônica atrasaram ou impactaram a sua realização como do espectro ace”, então pede para que respondam sobre a questão do diagnóstico e autodescoberta.
“como vocês deixam as pessoas saberem que são assexuais ou PcDs?” ou “se a deficiência ou doença crônica atrasaram ou impactaram a sua realização como do espectro ace”
Snao começa dizendo que a sua asexualidade veio um pouco tarde, pois elu mesme queria se convencer de que era “normal e não ume esquisite.” Então, elu não se considerava ace até pelo menos os 30 anos. Elu também diz que atribuiu sua apatia em geral por sexo a isso e que, em contrapartida, era muito intelectualmente interessade no ato em si. Snao atribuía esse fato à outra pessoa, pois não se achava atraente o suficiente, ou a depressão e outras condições que elu tem, mesmo as não relacionadas com sua deficiência. Elu culpava seu desinteresse nessas coisas, porque não queria provar aos estereótipos de PcDs serem não-sexuais.
Jasper diz que aos 15 anos saiu do armário como gay a primeira vez e, depois se assumiu bissexual (ou “bissexualish” porque sabia que havia algo faltando, no caso a assexualidade). Foi na sociedade LGBTQ+ de sua faculdade que descobriu a assexualidade e não foi uma grande questão, mas sim um “alívio de achar a peça que faltava”. Ele também fala sobre ter várias condições de saúde além da EDS, então sempre foi a “criança que tinha algo errado” e, por muito tempo, não teve diagnóstico da própria EDS, pois muitos médicos sequer conheciam essa condição. Ao ter o diagnóstico a sensação também foi mais de alívio por poder finalmente fazer um tratamento.
Jasper fala, também, sobre sua surdez e como foi mais complicado o diagnóstico. Como ele também é autista, muitos médicos tratavam como uma surdez leve característica, então não faziam os exames auditivos. Ele diz que sua audição tem piorado muito e que é difícil aprender a se recomunicar, porém é muito orgulhoso de sua identidade como ace, PcD e surdo.
Ele também concorda com Snao na questão de não querer machucar nenhuma das comunidades, especialmente a de PcDs, então foi difícil sair do armário. Ele diz que já é ruim o suficiente para a comunidade PcD lidar com esse estereótipo de não ter vida sexual ou autonomia, então tinha medo de adicionar a isso. Jasper finaliza falando sobre a importância de ouvir seu corpo e reagir ao que ele te fala.
Liam agradece as respostas e parte para mais uma pergunta, na mesma linha da anterior sobre acessibilidade e inclusão, só que em espaços e movimentos de pessoas com deficiência. Ele combina duas perguntas diferentes:
“Quão incluído ou excluído você se sente nos movimentos de pessoas com deficiência?” e “Espaços de mobilidade estão lutando muito contra essa dessexualização, ignorando aces nessa luta, quais são seus pensamentos diante disso?”
Kate responde que é mais presente no ativismo de doenças crônicas, então não sente que a pergunta é relevante para ela.
Jasper diz que é uma pergunta difícil, pois idealmente eles deveriam estar trabalhando juntos para remover esse estereótipo da dessexualização de pessoas com deficiência, sem ignorar que tem PcDs assexuais que mantém relações sexuais. Ele fala sobre as pessoas precisam se lembrar que dentro da comunidade assexual existem pessoas que fazem sexo. Sobre a primeira parte, Jasper diz que, com certeza, se sente incluído na comunidade de PcDs, mas, quando se fala das campanhas sobre autonomia sexual, ele se sente desconfortável e estranho sem saber onde se colocar. Ele quer garantir que incluam pessoas assexuais, mas sem reforçar a ideia de que pessoas com deficiência não fazem sexo.
“Eu definitivamente experienciei coisas como acefobia dentro da comunidade PcD, em espaços online já fui zoado, desacreditado por ser assexual e meio que atacado por adicionar ao estereótipo de dessexualização.”
Jasper
Liam comentou ser um ponto interessante entrar nesse assunto da acefobia na comunidade PcD e capacitismo na comunidade assexual e questiona se Kate ou Snao já viram esse cenário.
Snao diz que não é tão envolvide na comunidade PcD da mesma forma que na comunidade ace, mas que elu entende totalmente a preocupação com a dessexualização de pessoas com deficiência. Dito isso, elu diz que não se ofenderia tanto por eles (PcDs) não focarem tanto no lado assexual, como se sentiria se a comunidade assexual fosse majoritariamente focada em pessoas sem deficiência.
Snao fala novamente sobre não querer que a sua assexualidade e a sua deficiência sejam intrinsecamente ligadas, elu não quer as pessoas teorizando se a sua assexualidade tem relação com a sua deficiência. E, por isso, elu entende porque algumas partes da comunidade assexual não se engajam em um ativismo PcD ou são aliados. Mesmo assim, elu acha que tem de haver cooperação e apoio às pessoas que fazem parte dessas duas comunidades.
“Nós precisamos garantir que a mensagem que estamos passando é clara o suficiente para pessoas que não estão envolvidas nessas comunidades, para não dar a eles a chance de distorcer e fundir os dois.”
Snao
Snao reforça bastante essa questão de não dar oportunidade para pessoas de fora dessas comunidades pegarem os discursos, distorcerem eles e usarem de justificativa para seus preconceitos. Elu também diz que geralmente isso afeta mais as comunidades PcDs do que a assexual, então não culpa a comunidade PcD por evitar falar da assexualidade.
Kate concorda com Snao e complementa falando que seu ativismo PcD é feito com várias feministas PcD, e, por isso, ela sente um deslocamento entre sua existência como alguém sexo-repulsiva, porém muito sexo-positiva. Ela fala que sua questão como assexual sexo-repulsiva é uma situação pessoal, não identitária, e, por isso, não é algo conflituoso com seus discursos e ideologias.
Liam fala sobre o tempo está curto e que vai tentar juntar mais perguntas em uma sobre:
a questão da medicalização da assexualidade, a visão dessa como um transtorno mental ou consequência de uma deficiência já existente, e o que podemos fazer para mudar essa visão da medicina e do sistema de saúde em geral?
Kate começa dizendo que a primeira coisa que ela fala para todos os seus médicos é que ela é assexual e que, se eles querem “curá-la” ela está indo embora. Ela diz que já passou por umas 6 ou 7 situações nas quais se negou a ser atendida por um médico por situações inaceitáveis como essa. Esse seu costume surgiu após experiências passadas ruins de médicos que a enviaram para terapeutas sexuais, mas ela demorou a encontrar a força para dizer “não, eu não tenho que passar por isso”.
“Você sabe, quando vai a um terapeuta sexual, você acha que iriam sugerir assexualidade como uma possibilidade, mas isso nunca foi sugerido a mim. Algo quebrado dentro de mim foi a sugestão.”
Kate
Liam pergunta se ela não acha isso exaustivo.
Kate responde que é algo semelhante a estar no sobrepeso, muitos médicos vão só culpar tudo no seu peso, e isso é exaustivo, mas ela tem que se manter forte para dizer “não, eu estou aqui por essa questão particular que não tem nenhuma relação com a minha assexualidade”. Ela fala também sobre médicos quererem trocar medicação pois está inibindo a libido, mas não faz sentido trocar uma medicação que está ajudando em seus problemas de saúde mental e funcionando muito bem só para dar a ela libido, que é algo que nunca teve e não considera que precisa.
“Eles dizem que é a medicação para dor, que eles tem que trocar a medicação porque está reduzindo minha libido, mas não, eu nunca tive libido, não tem relação nenhuma com isso.”
Kate
Sobre ser exaustivo, Kate diz que sempre leva algum amigo ou familiar nas consultas pois precisa de suporte emocional para fazer isso. Mesmo que o médico não diga nada, saber que tem alguém ao seu lado já lhe dá forças.
Liam pergunta ao Jasper em relação a amigos e família dando esse apoio que Kate mencionou.
Jasper responde que, diferente de Kate, ele não tem muitos médicos que sabem de sua assexualidade. Ele comenta que sempre tem que marcar consultas com antecedência para ter um intérprete presente, então ele não pode se dar ao luxo de simplesmente negar uma consulta, a qual está esperando por tanto tempo para poder ver um médico muito específico com um intérprete. Ele também não menciona sua assexualidade por ter medo de tangenciar o assunto quando está na consulta por causa de uma questão muito específica, então ele só fala sobre se os médicos perguntarem algo bem específico.
Jasper fala que, por ser trans, os médicos às vezes perguntam sobre chances de gravidez, e aí ele tem que responder sobre o assunto. Mas, independente das suas experiências, ele acha que as pessoas sempre tem que reclamar sobre, mesmo que demande energia e tempo.
Snao diz que, por sorte, nunca lhe perguntaram algo do tipo em relação a assexualidade, mas já teve problemas, como Kate mencionou, com a questão do peso. Elu diz que seus dois médicos atuais só perguntam o medicalmente necessário então são experiências boas num geral.
Para finalizar de forma breve e positiva, Liam faz as últimas perguntas:
“Se você tivesse a habilidade de resolver um problema sobre assexualidade e deficiencia, qual seria e porque? Onde você gostaria que PcD assexuais estivessem no futuro?”
Jasper responde que gostaria de uma representatividade PcD ace na mídia onde não houvesse essa dessexualização estranha, além de relacionamentos românticos autênticos, não baseados em uma situação romantizada.
Snao diz que gostaria que as pessoas parassem de teorizar as causas das coisas, elu diz que não quer ser material de interesse para as pessoas fazerem seus experimentos e usarem de base científica.
Kate gostaria de poder falar sobre isso com pessoas que não são ace, talvez com a comunidade PcD ou com a comunidade queer num geral.
Liam agradece as respostas e a presença de todes e divulga os próximos painéis do evento, finalizando oficialmente a transmissão.
Tradução por Lori A.
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Uma resposta para “Conferência Assexual 2020: Aces e Deficiências / Doenças Crônicas”